A l’occasion de la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer, Nathalie de Wouters, psychologue et art-thérapeute de l’association Alzheimer Belgique, met en lumière les difficultés auxquelles sont confrontées les familles concernées par la maladie, difficultés qui ont été fortement exacerbées en cette période Covid-19.
La maladie ne touche pas qu’une personne, mais toute une famille et un entourage dont on n’entend pas assez souvent la voix. Il est temps d’agir et de mettre en place une stratégie nationale pour venir en aide aux aidants, aux familles, aux professionnels.
Alzheimer Belgique est une association qui encourage la reconnaissance et le bien-être des familles confrontées à cette maladie et aux maladies apparentées. C’est une maladie au long cours et les prévisions sont jusqu’ici catastrophiques. Les médicaments curatifs ne sont pas encore au point et la recherche est insuffisante. L’OMS, dans son rapport mondial 2019, fixe 2025 pour arriver à des résultats.
Quand on devient aidant proche
600 000 aidants proches et soignants sont directement concernés par cette maladie. 50% déclarent que leur santé s’est détériorée, et pour 60% d’eux, la maladie a un impact sur leur vie sociale : l’isolement, le fait de ne plus avoir de temps pour soi, de renoncer à ce qu’ils aimaient.
Les aidants commencent par de petites adaptations, explique Nathalie de Wouters. Ils vont observer les premières difficultés et petit à petit, ce sont eux qui vont compenser les problèmes à domicile, jouer les médiateurs avec les personnes extérieures qui gravitent autour de la famille. Puis, comme il s’agit d’une maladie dégénérative, les problèmes vont s’aggraver et l’aidant, va commencer, parfois sans s’en rendre compte, à consacrer plus d’heures à cet accompagnement, et va parfois aller jusqu’à arrêter son travail et ses activités habituelles, jusqu’à devenir un aidant 24h sur 24.
Un manque de structures et d’information
Le souhait de la plupart des malades est de rester à domicile. Il existe des structures ambulatoires qui permettent ce séjour de qualité à domicile. Elles offrent au malade de la rééducation, de la stimulation, des contacts sociaux. Aux aidants, elles proposent du répit, des groupes de soutien et de la psycho-éducation.
Ces structures ne sont malheureusement pas présentes partout sur le territoire belge et il faut parfois faire de nombreux kilomètres en Wallonie pour trouver un lieu d’information, de rencontres, de partage et de répit. Il est parfois difficile aussi de trouver sur internet les bonnes informations, les bons contacts.
Il est urgent que l’information soit plus claire, que les centres d’accueil se multiplient, plaide Nathalie de Wouters.
Il est urgent aussi que les professionnels du domicile soient informés de ces relais et puissent se former spécifiquement à la maladie d’Alzheimer, qui est difficile à comprendre, parce que les symptômes sont très variés et très variables dans le temps. Le relationnel avec la personne est primordial et nécessite des outils pour maintenir un bon lien.
L’accompagnement des démences rares
Alzheimer Belgique demande aussi la création de services spécialisés dans l’accompagnement des personnes malades de moins de 65 ans. On parle ici des démences rares, comme l’Alzheimer précoce. Et comme toute maladie rare, il existe très peu de structures pour les accueillir.
"Et quand on a 55 ans, c’est difficile de se retrouver dans une structure qui est prévue pour accueillir la personne âgée. Et déjà que la vie professionnelle va devenir difficile voire impossible, la vie familiale est tout à fait bouleversée par une maladie comme celle-là. On a besoin aussi de structures et de gens spécialisés, d’information spécifique pour soutenir ces personnes et leur famille. Il y a un époux ou une épouse, mais il y a aussi des enfants, des adolescents parfois encore à la maison."
Ces personnes sont souvent en pleine forme physique, contrairement aux personnes qui en souffrent à un âge plus avancé. Donc l’accompagnement doit être tout à fait différent.
En Belgique, ces personnes sont de mieux en mieux diagnostiquées. Il y a 10 ou 15 ans, la personne errait à la recherche d’un diagnostic. On mettait les symptômes sur le compte d’un burn out, d’une dépression, d’un problème psychiatrique, personne ne pensait à un trouble lié à une démence. Heureusement, maintenant le diagnostic est fait, même si ce n’est pas un soulagement de savoir qu’on souffre de cette maladie.
Un appel à davantage d’inclusion
A l’occasion de la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer, Alzheimer Belgique publie un article dans le but d’éveiller une conscience nationale et de développer un réseau accessible à tous.
"Il faut que la société soit un peu plus tendre par rapport aux personnes qui ont la maladie d’Alzheimer, et s’ouvre à l’accueil et à l’inclusion de ces personnes."
Alzheimer Belgique propose des sensibilisations aux professionnels qui ne sont pas des professionnels de la santé : le facteur, la police,… pour leur apprendre à réagir et à rassurer en cas de comportement incohérent ou de confusion.
"Soyons une société qui écoute, qui rassure et qui ne soit pas directement dans la méfiance et dans l’agressivité."
Lisez ici le communiqué d’Alzheimer Belgique
en cette journée mondiale de la maladie d’Alzheimer
Et écoutez ici Tendances Première
