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Cancers pédiatriques : "Des familles doivent faire des emprunts pour payer les médicaments de leurs enfants"

Dossier de la rédaction

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24 juin 2022 à 07:40Temps de lecture4 min
Par Ambroise Carton sur la base du dossier de la rédaction de François Heureux

Le dossier de la rédaction de ce vendredi 24 juin a commencé par un témoignage, celui de Raphaël. A 13 ans, l’adolescent a été touché par un rhabdomyosarcome (une tumeur maligne). "J’ai fait de la chimiothérapie, on perd ses cheveux, on vomit, on est très fatigué. J’ai dû arrêter d’aller à l’école pendant huit mois. J’avais neuf ans. Mais après ça, on m’a amputé le pied", raconte-t-il.

Les traitements contre le cancer chez les enfants peuvent coûter très cher. Comment mieux les rembourser ? La Fondation KickCancer rassemblera ce samedi les acteurs clés du monde de la santé belge pour tenter de dégager des pistes de solutions. Les cancers pédiatriques sont rares, mais ils font basculer des vies.

Invitée sur La Première, Delphine Heenen, la mère de Raphaël, revient sur des mois de traitement contre la maladie. Aujourd’hui, le jeune homme va bien. "Il va faire sa cérémonie de remise des prix la semaine prochaine. Il a fait son spectacle de fin d’année à l’académie en théâtre, il y a deux jours. Il a réussi brillamment. Il est parti pour étudier la philosophie l’année prochaine", sourit sa maman.

Tous les traitements ne sont pas remboursés

Mais Raphaël doit toujours prendre des médicaments, rapporte Delphine Heenen. L’un de ces médicaments n’est pas remboursé. Cependant, "nous ne devons pas en supporter le coût parce qu’il est donné dans le cadre d’un projet de recherche et donc c’est payé par d’autres gens que nous".

Cette absence de remboursement est "un énorme problème, enchaîne la mère de famille. Il y a énormément de traitements en oncologie pédiatrique qui ne sont pas remboursés pour des raisons multiples et complexes".

La Fondation KickCancer s’est donc constituée pour faire changer les choses. Son but au départ : "Faire des levées de fonds pour financer nous-mêmes de la recherche innovante et donc faire avancer la recherche dans le domaine des cancers pédiatriques".

Delphine Heenen et ses proches se heurtent alors à une série d’obstacles "liés à la réglementation européenne, qui ne facilite pas la recherche ou qui ne facilite pas l’approbation de médicaments contre le cancer dans des maladies pédiatriques. Il y a beaucoup de médicaments qui sont développés dans le domaine du cancer pour les adultes, mais on a besoin qu’ils soient approuvés pour utilisation chez les enfants".

Autorisations nécessaires pour un usage pédiatrique

"C’est l’agence européenne qui autorise la mise sur le marché de médicaments en Europe. Mais tous ces médicaments innovants qui sont utilisés dans les cancers de l’adulte, il faudrait spécifiquement les autoriser pour un usage pédiatrique, précise la fondatrice de KickCancer. Comme ce n’est pas le cas, mais que les oncologues pédiatres trouvent parfois ces médicaments efficaces ou pensent qu’ils vont être efficaces et suffisamment sûrs pour les enfants, ils organisent eux-mêmes des essais cliniques de nature académique, donc publique si vous voulez, ce ne sont pas des essais commerciaux. Ils démontrent l’efficacité et l’utilité et la supériorité thérapeutiques de ces médicaments."

Elle poursuit : "Mais comme ce n’est pas un essai clinique officiel et que seul le détenteur de l’autorisation de mise sur le marché, c’est-à-dire le laboratoire pharmaceutique, peut demander la reconnaissance de l’utilisation complémentaire en pédiatrie, les médecins ne pouvant pas le faire, ce n’est jamais officiellement reconnu. Et comme ce n’est pas officiellement reconnu, l’Inami en Belgique ne se sent pas en position d’autoriser le remboursement du médicament."

Des médicaments très innovants peuvent coûter jusqu’à 125.000 €

Les cancers pédiatriques ne sont pas logés à la même enseigne que les maladies qui touchent la population adulte. "Il y a peu de patients. C’est très compliqué parce qu’il s’agit d’une population qui n’est pas un bloc homogène, souligne Delphine Heenen. Ce sont des enfants qui ont entre zéro et 18 ans. Donc il y en a qui savent avaler des pilules et d’autre pas. Ils ont des problèmes de toxicité différents en fonction de leur âge. On ne doit pas faire attention aux mêmes paramètres, à des enfants dont les reins se développent ou des enfants dont le cerveau est complètement maturé."

Et quand un traitement adapté existe, son coût peut atteindre des sommets. Selon la fondatrice de KickCancer, "des médicaments très innovants peuvent coûter jusqu’à 125.000 €. On a répertorié des familles qui doivent faire des emprunts pour payer les médicaments de leurs enfants ou qui font des procès à l’État belge qui n’en finissent pas malgré le fait qu’il s’agit de médicaments qui ont été testés dans le cadre d’essais cliniques académiques dont on a prouvé la supériorité thérapeutique. Et donc, il y a une preuve scientifique de l’utilité et du bien-fondé de leur utilisation."

Que faire alors ? "Mon espoir, c’est que le ministère de la Santé, avec qui on a eu une réunion très constructive la semaine passée pour commencer, accepte de revoir la liste des médicaments qui sont aujourd’hui problématiques et qu’on élabore ensemble une solution structurelle pour les futurs médicaments, pour qu’ils soient aussi automatiquement remboursés quand on voudra les ajouter à la liste des médicaments essentiels dans le domaine des cancers pédiatriques", conclut Delphine Heenen.

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