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Cap 48 finance un grand projet de recherche sur l’autisme : "une aide cruciale et indispensable"

CAP48 va aider à financer un grand projet de recherche médicale sur l’autisme en Belgique francophone.

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07 sept. 2022 à 04:10Temps de lecture3 min
Par Sarah Heinderyckx

Cette année, la grande opération de solidarité de la RTBF CAP48 a décidé de mettre le focus sur l’autisme. Un handicap qui souffre de nombreux préjugés et qui toucherait un enfant sur 66 né en Belgique francophone.

Améliorer les connaissances sur l’autisme en Belgique

Un chiffre qui n’est qu’une estimation, car les connaissances en la matière sont loin d’être complètes. C’est notamment pour cette raison qu’un ambitieux projet de recherche médicale, financé par CAP48, va bientôt démarrer.

Pour la professeure Marie-Cécile Nassogne, neuropédiatre aux cliniques universitaires Saint-Luc et coordinatrice de ce projet, c’est essentiel : "On n’a pas de base de données très précise, mais on se rend compte qu’il y a beaucoup de demandes et de diagnostics posés", explique-t-elle.

Diminuer les temps d’attente pour un diagnostic

Chez nous, les parents qui se posent des questions peuvent se tourner vers cinq centres de référence pour l’autisme afin de poser un diagnostic. Mais ces centres sont aujourd’hui surchargés et les délais d’attente s’allongent de 12 à 24 mois avant d’obtenir un rendez-vous. Un temps précieux pendant lequel les enfants ne sont pas pris en charge, laissant de nombreuses familles désemparées. Le projet permettra de financer une personne supplémentaire par centre, ce qui aura un impact significatif sur la rapidité du diagnostic.

Concrètement le projet de recherche médicale s’étalera sur cinq ans : "On va essayer d’avoir une meilleure connaissance des caractéristiques des personnes qui souffrent d’autisme, de leurs besoins, de ce qu’on peut faire ou ne pas faire pour les aider. L’objectif est aussi de mettre en place des protocoles pour optimaliser vraiment la qualité de la prise en charge", précise Marie-Cécile Nassogne.

Prise en charge coûteuse

Une prise en charge bien souvent coûteuse et trop peu remboursée. Dans une interview accordée à la RTBF, Vittoria Barbaso, maman d’un petit garçon autiste de 11 ans, confirme ces difficultés : "Aujourd’hui, pratiquement rien n’est remboursé pour mon fils Massimo, même pas les séances de logopédie alors que c’est essentiel pour lui".

Marie-Cécile Nassogne abonde dans le sens de cette maman : "Un des problèmes majeurs pour un enfant qui a un trouble du spectre autistique, c’est sa communication, verbale ou non verbale. La logopédie peut avoir un rôle crucial pour ces enfants, mais ils ne sont pas répertoriés comme pouvant bénéficier d’un remboursement. Les parents financent donc eux-mêmes cette prise en charge, ceux qui en ont les moyens tout au moins".

Casser les clichés des "petits génies"

Aujourd’hui encore, l’autisme est un handicap méconnu qui souffre de nombreux préjugés. "Dans le grand public, on pense parfois à ces enfants qui ont une mémoire phénoménale et qui connaissent le dictionnaire ou le bottin par cœur, mais l’autisme est quelque chose de beaucoup plus large et de souvent bien différent", explique la coordinatrice du projet de recherche médicale.

Pour être précis, les spécialistes parlent en fait de "troubles du spectre autistique". Une dénomination qui reprend d’une part les personnes qui ont des difficultés dans les interactions sociales, dans la communication, et d’autre part ceux qui ont des intérêts restreints, qui peuvent présenter une certaine rigidité face au changement ou avoir certains jeux sous forme de rituels.

"Autour de ces grandes particularités, il peut y avoir une large variation d’un enfant à l’autre et l’importance des troubles va avoir un impact important sur la socialisation de l’enfant dans sa famille, à l’école ou dans la société", précise Marie-Cécile Nassogne.

Recherche sur les causes

Un autre aspect de la recherche se penchera enfin sur une grande question qui reste bien souvent sans réponse : les causes de l’autisme. Si certaines formes d’autisme sont génétiques, bien souvent, on ne trouve aujourd’hui aucune explication à ces troubles du développement neurologique et psychologique.

"Ce qui est certain, c’est que ce n’est pas la conséquence d’une mauvaise relation entre la maman et l’enfant ou entre les parents et l’enfant comme on a parfois pu l’entendre, insiste Dr Nassogne. On sait aussi que ça ne vient pas des vaccins, souvent incriminés, c’est quelque chose qui n’a pas du tout été confirmé".

Des soupçons pèsent par contre sur certains perturbateurs dans l’environnement. Les avancées de la recherche permettront peut-être un jour d’en savoir plus.

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