Dans le cas de Chiara, il a fallu plus de deux ans aux médecins pour mettre un nom sur le mal. "Encore aujourd’hui, avec Chiara, il y a beaucoup de choses qu’ils n’ont pas comprises, beaucoup de questions sans réponse", explique Emmanuelle, sa maman. "On ne sait pas à quoi s’attendre pour la suite." Pour les parents, impossible d’échanger avec d’autres qui ont vécu la même situation. "Même les médecins ne savent pas, Chiara a d’ailleurs fait l’objet de nombreuses recherches", ajoute Jean-François, le papa.
Les parents sont donc devenus les experts de la maladie de leur fille. "Le néphrologue de Chiara avait dit au début que nous allions devenir des petits néphrologues. C’est vraiment ce qui s’est passé", sourit le papa. Pour prendre en charge leur fille, assurer les nombreux soins, Emmanuelle a dû mettre sa vie professionnelle entre parenthèses. La famille de Chiara a heureusement pu compter sur la solidarité pour faire face.
Aujourd’hui encore, une asbl au nom de Chiara vient en aide aux familles des enfants atteints d’une maladie rare. "On s’est rendu compte en étant dans la situation que beaucoup de choses n’étaient pas bien faites : les remboursements, les aides… Et ça fait du bien d’aider les autres", termine Emmanuelle.
