Santé physique

Comment un challenge sur les réseaux sociaux peut-il avoir un impact positif sur la maladie de Charcot ?

Les défis sur les réseaux sociaux peuvent-ils avoir un impact positif ?

© Shine On Media/YouTube

Les challenges rythment notre quotidien sur les réseaux sociaux. Si certains sont dangereux, d'autres ont pour vocation d'être utiles. C'est le cas du "Ice Bucket Challenge", qui a permis le financement d'un médicament capable de ralentir la progression de la maladie de Charcot.

"Ice Bucket Challenge" : l'exception qui confirme la règle ?

Souvenez-vous, c'était en 2014, le "Ice Bucket Challenge" s'imposait sur tous les réseaux sociaux. Le principe ? Se verser un seau d'eau glacée pour recueillir des dons pour l'association ALS Association, qui finance la recherche sur la maladie de Charcot (sclérose latérale amyotrophique, SLA).

Nombreuses sont les stars à s'être prêtées au jeu sur les plateformes, en nommant trois autres célébrités pour continuer ce défi sous 24h et toucher encore plus de monde en ligne. Mark Zuckerberg, Bill Gates, LeBron James ou encore George W. Bush ont relevé ce défi, créé par Pat Quinn et Pete Frates, deux hommes atteints de la maladie SLA qui sont décédés en 2020 et 2019.

Le défi a permis de financer un médicament contre la maladie de Charcot

Le "Ice Bucket Challenge" a permis de récolter 115 millions de dollars pour l'association grâce à plus de 17 millions de vidéos réalisées. Cette somme conséquente a notamment servi, à hauteur de 2,2 millions de dollars, au développement d'un nouveau médicament, appelé Relyvrio, censé ralentir la progression de la maladie SLA. La FDA, l'administration américaine des denrées alimentaires et des médicaments, vient d'approuver ce médicament.

"Le Ice Bucket Challenge a accéléré de façon spectaculaire la lutte contre la SLA", a déclaré Calaneet Balas, PDG et présidente de ALS Association.

Cette dernière a rendu hommage aux deux hommes qui ont lancé ce challenge : "Nous pensons à Pat Quinn et Pete Frates, qui [...] ont changé à jamais la trajectoire de la SLA". 

En plus d'avoir financé en partie un médicament pour lutter contre cette maladie, le défi sur les réseaux sociaux a également amélioré le travail des chercheurs. Après une étude indépendante en 2019, 84% des répondants ont confirmé que les dons du défi ont accéléré leur projet. 72% ont même pu profiter de cette mise en lumière pour recevoir plus facilement d'autres fonds.

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