Covid long : un an après les promesses, frustration pour les victimes qui subissent un lourd impact sur leur vie quotidienne

Les malades déplorent l’absence de prise en charge multidisciplinaire de leurs problèmes et se sentent abandonnés par le système médical.

Nous sommes allés à la rencontre de deux victimes de ces effets à long terme du Covid. Témoignages.

Gwen Cools nous accueille dans son appartement liégeois. C'est là qu'elle passe la plupart de son temps aujourd'hui alors qu'elle est en arrêt de travail. Elle a contracté deux fois le Covid, en novembre 2020 et en avril 2021. Depuis, sa vie a totalement changé. La jeune femme de 33 ans a gardé de nombreux symptômes très divers qui lui pourrissent la vie. A commencer par une très grande fatigue. "Je dors douze heures par jour mais je peux très bien faire des siestes durant la journée parce que je suis épuisée."

Gwen a également développé des problèmes gastriques. Elle est devenue intolérante au lactose et a perdu dix kilos. Elle n'a toujours pas retrouvé le goût, l'odorat en partie, et a développé des problèmes cognitifs qu'elle n'avait pas du tout auparavant. "J'ai des problèmes avec la mémoire à court terme. Je peux parler de vieux souvenirs mais dire ce que j'ai mangé hier, je dois réfléchir longtemps. Et puis, j'ai régulièrement des oublis. La semaine passée, je prends ma brosse à dents pour aller à la salle de bain mais en réalité, je descends dans la buanderie et là, je ne sais plus pourquoi j'ai ma brosse à dents en main".

Avant de contracter le Covid, elle était candidate sous-officier mais elle a dû renoncer à ce rêve de carrière militaire. Elle a été déclarée inapte. Toujours suite au Covid, la jeune femme souffre de douleurs musculaires mais surtout d'un essoufflement qui l'empêche de faire tout effort trop intense. 

"J’ai toujours été quelqu’un d’assez sportive, je faisais trois entraînements intensifs par semaine, plus de la course à pied. Je courais cinq à dix kilomètres avec aisance. Aujourd'hui, ce n'est plus possible. Parfois, je dois faire une accélération pour attraper le bus et je n'y arrive pas. Je rate le bus, je ne respire plus correctement, j'ai le cœur qui palpite… Du jour au lendemain, je me retrouve à pouvoir à peine marcher… c'est dur de se sentir vraiment amoindrie."

Très dynamique par le passé, Gwen est aujourd'hui contrainte de limiter toutes ses activités. Si elle prévoit une sortie avec ses amis, elle doit anticiper plusieurs jours de repos avant. "Être en grand groupe, c’est quelque chose de compliqué parce que c’est beaucoup de bruit. On ne suit plus… Il faut choisir. Si je prévois une activité le week-end prochain avec mes amis, la semaine avant, je ne vais rien faire pour pouvoir profiter de ce moment pleinement."

La jeune trentenaire a la sensation d'être enfermée dans un corps qui n'est plus le sien, celui de quelqu'un qui serait beaucoup plus âgé et malade. Ce qui génère beaucoup d'incompréhension, de frustration pour elle. "On ne garde pas tous les jours le sourire. Parfois, on a envie de tout envoyer valser. On se dit : pourquoi moi ?"
"Je suis déçue, je suis frustrée, je suis en colère parce qu'on ne comprend pas comment et pourquoi ça agit sur nous. C'est très compliqué".

Peu étudié lors des premiers mois de l'épidémie, le covid long fait aujourd'hui l'objet de quelque 1600 publications scientifiques dans le monde.

Sciensano, l'Institut belge de santé publique, a lancé en avril 2021 une étude de suivi des personnes infectées sur la base d'une cohorte de la population belge. Elle met en lumière le fait que 30 à 35 % des personnes infectées souffrent toujours d'au moins un symptôme du covid six mois après avoir été testées positives.

Pour les personnes chez qui le covid long persiste, l'impact sur la vie quotidienne s'aggrave. On constate notamment une évolution défavorable de la maladie sur la santé mentale et un impact socio-économique notamment en raison des nombreux arrêts maladie.

Valérie Delcourt est, elle aussi, en arrêt de travail depuis plus d'un an. Cette directrice de centre PMS, que nous rencontrons dans son jardin de Wépion, n'est pour l'instant plus capable d'assurer ses fonctions. Tout comme Gwen, elle souffre des symptômes récurrents du covid long : fatigue extrême, maux de tête, douleurs musculaires, troubles cardio-respiratoires, troubles de la mémoire et de l'attention. 

"Je suis une rééducation chez un kiné. Un mercredi, au lieu de partir vers son cabinet à Malonne, je suis allée à Namur. Je me suis retrouvée dans le centre-ville mais je ne savais plus du tout ce que j’étais en train de faire ! Et donc, je savais que j’étais à Namur mais je n’avais plus de notion qu’en fait je me rendais chez le kiné. J’ai fini par m’en souvenir. J’y suis allée, j’étais juste un peu en retard. Mais il y a vraiment quelque chose qui est assez déroutant."

Valérie a également développé une hypersensibilité acoustique. Et ne sort plus faire les courses sans mettre de bruit blanc dans ses oreilles. Mais chaque activité est éreintante… 

"Je passe de temps en temps une journée sans sieste. Mais sinon, je peux dormir un peu le matin et en début d’après-midi aussi."

"Ça m’est arrivé pendant tout un temps de ne plus savoir faire à manger, de ne plus savoir faire de courses. Là, je recommence à pouvoir m’occuper du quotidien mais tout prend un temps de dingue. Si je regarde en arrière et que je compare, c'est désolant. On est obligé de s'adapter et de diminuer. C’est comme si j’avais 20 ou 30 ans de plus."

Avec les troubles de Valérie, c'est aussi toute la famille qui a dû s'adapter et faire des compromis. "Si on est invité chez des amis" explique Bruno, son compagnon, "Je les préviens en leur disant que j’espère qu’on viendra ensemble mais qu’il est possible que je vienne seul, en fonction de son état."

Valérie a la chance d'être soutenue par son entourage qui s'est habitué à devoir renoncer à beaucoup de choses : "On fait souvent des petits deuils par rapport aux activités qu’on voulait faire ensemble" confie Bruno.

Le plus dur pour les personnes atteintes du Covid long, c'est le manque de reconnaissance. Valérie Delcourt a dû faire face au scepticisme de nombreux médecins par rapport à sa pathologie. "J'ai rencontré un médecin qui m'a renvoyée en disant que je vivais une période difficile et que j'avais besoin d'antidépresseurs. Que cela me ferait du bien. Mais on sait que ce n'est pas ça!"

Gwen Cools appuie ce constat : "Mon médecin, au départ, m’a dit: ‘Tu devrais quand même, avec tous les examens que tu as faits, être rassurée sur le fait que tu es en bonne santé’. Mais moi je le vois bien que je ne suis pas en bonne santé !"

Mais le tableau n'est pas tout noir. "Heureusement, il y a de très chouettes médecins qui sont à l’écoute et qui vont chercher au-delà de ça pour se dire : ‘Oui, d’accord, la radio du poumon est impeccable, mais on voit bien sur un autre test que quelque chose ne fonctionne pas.’ Et donc, ceux-là on les garde et on les chérit !", dit-elle avec un grand sourire.

Jusqu'aujourd'hui, en Belgique, il n'existe pas de prise en charge globale pour les patients atteint du covid long. "On n’a pas vraiment de solutions adaptées ni d’aides…" déplore Valérie. "Il y a encore beaucoup de médecins qui ne s’y connaissent absolument pas. Or autant des adultes que des adolescents et même des enfants peuvent être concernés."

"Je pense que c’est une maladie qui amène les gens à réfléchir de manière systémique" songe-t-elle. "Et qui bouscule sans doute une médecine qui est plutôt spécialiste. Là, ça demande que les médecins puissent vraiment travailler ensemble, voir les liens qu’il y a entre chaque discipline en fonction des symptômes qu’on a. Je pense que c’est un super-défi pour le corps médical mais il faut que ça puisse être organisé, de plus haut aussi."

Gwen Cools feuillette sa farde, elle est remplie de factures médicales. En 6 mois, elle a déjà dépassé les 2000 euros de frais. "Ce sont des montants qui s'enchaînent et cela n'est plus possible de tout payer en temps et en heure" explique Gwen. "Certains médecins évoquent le mot Covid long mais ce n'est pas reconnu. On n'a pas d'aide financière par rapport à ça. Ce n'est pas remboursé plus qu'une personne qui a la grippe, par exemple. Et pourtant, on fait des frais énormes pour tenter de se soigner et d'avancer dans notre vie."

La jeune femme arrive jusqu'ici à garder la tête hors de l'eau mais ce n'est pas le cas de nombreuses victimes du covid long, économiquement plus fragiles, qui tombent dans la précarité. L'association "Covid long, nous existons Belgique" demande depuis plus d'un an la mise en place d'une prise en charge globale médicale et financière pour tous ceux qui n'ont pas pu tourner la page du coronavirus.