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Damien souffre de la myopathie de Duchenne : "J'ai toujours voulu faire les choses comme tout le monde"

Damien, 32 ans, atteint par la myopathie de Duchenne

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Damien est atteint de la myopathie de Duchenne. Une maladie neurodégénérative incurable qui touche un garçon belge sur 5000. "Plus j’avance dans la vie, plus mes muscles faiblissent et ça touche tous les muscles du corps, y compris le muscle cardiaque."

Diagnostiqué à l’âge de 5 ans, les médecins prédisent qu’il ne dépassera pas les 20 ans. Et pourtant, aujourd’hui, Damien a 32 ans. Il a dû faire le deuil de la marche, le cursus scolaire classique, le sport, la conduite, la vie amoureuse, le fait d’avoir des enfants... Malgré ces déceptions, Damien a décidé de ne pas se laisser abattre, entouré de ses amies et de sa famille, il a achevé sa scolarité, fait des études, voyagé et même travaillé pendant un temps. "J’ai toujours voulu faire les choses comme tout le monde. Pour moi le handicap, ça ne doit pas t’empêcher d’avoir de l’ambition, des projets."

Malheureusement en 2019, il déclare une pneumonie qui le cloue au lit. De plus en plus affaibli, il programme son euthanasie pour le 29 février 2020. Depuis 20 ans, l’euthanasie est dépénalisée en Belgique. " On a la chance que ce soit autorisé chez nous ". Après près d’une année alité, l’état de Damien fini par s’améliorer. Il décide d’annuler la procédure d’euthanasie " mais je sais que c’est comme ça que je veux partir ". Mais avant ça, il sent que la vie a encore beaucoup à lui offrir et que lui aussi peut apporter quelque chose. Il décide de raconter son parcours dans son livre Face aux vents contraire, Mon combat contre la Myopathie pour sensibiliser les gens à la maladie et au handicap. 

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