Décès de Peter Frates, qui avait popularisé le "défi du seau d'eau glacé"

L’ALS Association, qui soutient les personnes atteintes de la maladie de Charcot et la recherche médicale estime que les dons liés à cette campagne ont atteint 115 millions de dollars. Toujours selon l’organisation, ces fonds ont permis de découvrir cinq nouveaux gènes liés à la maladie et facilité le financement de nouveaux essais cliniques pour des traitements.

Il n’existe pas, à ce jour, de traitement curatif de la maladie, qui provoque, en moyenne, le décès dans les 3 à 5 ans après le diagnostic.

Peter Frates, ancien joueur de baseball de haut niveau, marié et père d’une petite fille, était devenu le symbole de la lutte contre la maladie de Charcot. Bien que de plus en plus diminué, il se déplaçait autant que possible pour assister à des événements publics et rappeler à tous l’existence de cette maladie assez rare, qui touche environ 16.000 personnes aux Etats-Unis et un nombre comparable de personnes en Europe, selon ALS Association.

"C’était une lueur d’espoir pour tous", a commenté sa famille dans un communiqué mis en ligne sur son site officiel.