"Dites madame la ministre vous voulez prendre mon enfant chez vous, juste une semaine ? Vous pourrez peut-être vous rendre compte de ce que c’est de vivre au quotidien avec un enfant handicapé et entièrement dépendant ". Derrière cette phrase un rien provocatrice, juste une réalité de parents qui se battent chaque jour, à chaque étape de leur vie. Comme Julie.
Julie est maman célibataire. Elle élève seule son fils Mattéo depuis 11 ans. Un tête à tête qui s’est construit autour de l’autisme du petit garçon. "Chacune de mes décisions est guidée par son handicap, explique Julie, j’ai quitté un boulot que j’aimais, car il était impossible de travailler et de m’occuper correctement de mon fils". Les nuits blanches, les crises d’angoisse, les troubles alimentaires, la communication impossible, Julie a jeté toutes ses forces dans la bataille pour avancer avec Mattéo. Sans se plaindre, elle se débrouille, apprend, se forme, investit dans des formations, échange avec d’autres parents, cherche le meilleur, innove, jongle avec ses moyens financiers…
"Souvent j’ai l’impression de n’avoir le choix qu’entre le pire et le moins pire, et ça, c’est très frustrant", explique la jeune maman logiquement épuisée à chaque fin de journée. Sa vie se conjugue sur le mode "recherche" : à court terme, trouver une école secondaire adaptée et puis à plus long terme, une solution pour Mattéo quand elle ne sera plus là…
Pendant le confinement, Julie a craqué elle aussi, elle a crié à l’aide. Elle l’a heureusement trouvée auprès d’une institutrice et d’une directrice à la hauteur de l’enjeu. Une solution qui n’existe que grâce aux bonnes volontés individuelles… Cela devrait être l’exception, c’est encore trop souvent la norme.
