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Santé & Bien-être

"J’aime mon fils cool" : comment un patient totalement paralysé a pu communiquer grâce à des électrodes implantées

31 mars 2022 à 05:00 - mise à jour 01 avr. 2022 à 07:33Temps de lecture6 min
Par Johanne Montay

Imaginez-vous totalement enfermé dans votre corps : pensant, sentant, réfléchissant, mais incapable de bouger une paupière et a fortiori de communiquer avec votre entourage. Quand le corps devient une prison : c’est le quotidien des patients atteints de sclérose latérale amyotrophique (SLA), une maladie neurodégénérative dans laquelle les personnes perdent progressivement la capacité de bouger et de parler.

Certains patients gardent le contrôle d’une partie de leur corps, de telle sorte qu’il leur est encore possible de communiquer en sélectionnant des lettres de l’alphabet par le regard sur une interface. D’autres sont complètement prisonniers de leur corps, victimes d’un syndrome d’enfermement complet.

Penser bouger les yeux

Est-il néanmoins encore possible pour ces patients "enfermés" dans leur propre corps de communiquer d’une manière ou d’une autre ? Une importante publication dans Nature Communications apporte une réponse pour un patient : oui, ce patient complètement paralysé a pu parvenir à communiquer grâce à l’activité de son cerveau.

Des chercheurs de l’Université de Tübingen, en Allemagne, et du Wyss Center for Bio and Neuroengineering, à Genève (un centre de recherche et de technologie en neurosciences) ont implanté deux micro-électrodes dans le cortex d’un patient d’une trentaine d’années totalement paralysé.

Olivier Coquoz, Directeur des Opérations du Wyss Center, décrit plus précisément ce participant à l’étude : "C’est un patient de 36 ans qui souffre de sclérose latérale amyotrophique. Il est lucide, conscient, il est complètement paralysé, c’est-à-dire qu’il ne peut même plus cligner des yeux ou les faire bouger. Il a perdu la parole. C’est ce qu’on appelle en français le 'syndrome d’enfermement complet'. Il vit à la maison, auprès de sa famille, avec une femme et un enfant en bas âge".

Après une période d’apprentissage de réponse à des stimuli auditifs, ce patient a été capable d’utiliser une stratégie purement cérébrale pour sélectionner des lettres, former des mots, et même des phrases, pour communiquer ses besoins à son entourage. Car si ses yeux ne pouvaient plus bouger, son cerveau, lui, était toujours capable d’envoyer le signal du mouvement oculaire, et donc une réponse positive ou négative à une série de propositions.

Nature Communications

L’entraînement à l’aide de sons

Le patient en question avait donc perdu toute capacité à bouger les yeux. Aucun appareil d’assistance à la communication externe, comme une caméra oculaire, ne pouvait donc plus l’aider.

Mais en 2018, avant qu’il ne perde cette faculté, alors qu’il pouvait encore bouger les yeux, il a expliqué à l’équipe qu’il voulait un implant pour essayer de maintenir la communication avec sa famille, sa femme et son jeune fils.

Sa famille a fourni le consentement nécessaire par écrit. L’homme a ainsi été opéré : l’équipe lui a implanté deux réseaux de micro-électrodes sur la surface du cortex moteur, à savoir la partie du cerveau responsable du mouvement.

Deux réseaux de micro-électrodes, chacun de 3,2 mm carrés, ont été insérés dans la surface du cortex moteur – la partie du cerveau responsable du mouvement. Source : Wyss Center
Deux réseaux de micro-électrodes, chacun de 3,2 mm carrés, ont été insérés dans la surface du cortex moteur – la partie du cerveau responsable du mouvement. Source : Wyss Center JONATHAN IMHOF 2019

Le participant a d’abord appris à produire une activité cérébrale en tentant mentalement différents mouvements. Durant cette phase d’apprentissage, le patient entendait des signaux sonores diffusés par ordinateur, et, en imaginant bouger les yeux, ou non, il apprenait à moduler ces sons, à les amplifier ou les diminuer.

La réponse cérébrale fournie par le patient et captée par les électrodes était décodée pour signifier soit "oui" soit "non", comme nous l’explique Olivier Coquoz, Directeur des Opérations du Wyss Center, l’un des acteurs principaux de l’étude : "En lui donnant un retour sur l’activité de son cerveau, sous la forme d’un son, il apprenait… Il s’est rendu compte lui-même qu’il arrivait à maîtriser des changements d’activité du cerveau et à faire la modulation de ce son, soit vers une tonalité plus aiguë – c’est ce qu’il fait quand il veut dire oui –, soit vers une tonalité plus grave pour le non".

Phase de neurofeedback auditif

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Des lettres, aux mots et aux phrases

Après cette période d’entraînement, l’équipe est passée à la phase suivante : épeler des mots. C’est toujours en imaginant mettre ses yeux en mouvement que le patient a réussi à sélectionner des lettres et, par l’intermédiaire de l’ordinateur, à les épeler.

Durant 135 jours, l’équipe a procédé à des séances auprès du patient. Le 107e jour après l’opération, le patient a commencé à épeler des phrases : en activant mentalement le mouvement de ses yeux, ou non, il validait ou non un bloc de sélection de lettres de couleur (exemple : jaune = a, b, c, d, e, f). L’activité cérébrale renvoyait un signal sonore validant ou non le bloc, et ainsi de suite, lettre par lettre.

Cette stratégie a donc pris un certain temps. Ujwal Chaudhary est l’un des auteurs de l’étude. Il dirige une organisation sans but lucratif, "ALS Voice", qui entend, par la technique, permettre aux patients atteints de cette maladie de communiquer.

"Quand on a demandé au patient de mettre en œuvre (ndlr : cérébralement) des tâches comme bouger sa main ou son pied, on a observé une activité cérébrale, mais ce n’était pas suffisant", nous explique-t-il.

"Ensuite, on a décidé de laisser le patient faire ce qu’il voulait : 'OK, trouvez votre propre stratégie, mais de façon constante et cohérente. Disons, une stratégie 1 pour monter le signal sonore, une stratégie 2 pour le pousser vers le bas'. Et quand il a commencé à être capable d’épeler des lettres, on lui a demandé 'Comment faites-vous ? Dites-nous. On veut savoir comment vous faites !'. Il a répondu à ma question : 'Dites-nous s’il vous plaît quelle stratégie vous mettez en œuvre pour nous donner ces informations incroyables !'. Et il a alors épelé : 'EYE MOVEMENT'. Le mouvement des yeux."

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La plupart des messages du patient, en allemand, concernaient les soins dont il avait besoin : "kopf immerlaz gerad", "toujours la tête droite" ou bien "mamma kopfmassage", "maman, massage de la tête", ou encore "an alle muessen mir viel oefter gel augengel", "tout le monde devrait mettre plus souvent du gel sur mes yeux".

Il a aussi remercié l’équipe de recherche et également participé à des interactions sociales ou sollicité des divertissements, comme écouter un album de musique, boire une bière (ce qui fut fait grâce à sa sonde gastrique), ou encore diversifier son alimentation en spécifiant ses désirs. Mais le plus touchant fut sans doute son interaction avec son fils de 4 ans et son épouse : regarder Robin des Bois avec le petit, lui dire qu’il l’aimait.

Ujwal Chaudhary, l’un des auteurs, neuro-technicien allemand, résume ces résultats par ce mot : "Incroyable… Des phrases incroyablement complexes et émotionnelles. La première phrase qu’il a prononcée, était qu’un soignant devait positionner sa tête d’une façon particulière. Imaginez que la dernière fois qu’il a formé une phrase était en décembre 2018 ! Et la fois suivante, c’était en juillet 2019. Pendant 7 mois, donc, il était comme ça, en agonie, en se disant 'mais pourquoi, bon sang, ne relèves-tu pas ma tête ?' Mais voilà, il l’a dit ! 'S’il vous plaît, repositionnez ma tête'".

Source : Nature Communications

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La communication n’était cependant pas rapide : le patient parvenait en moyenne à épeler un caractère par minute.

Repousser les frontières

Pour Steven Laureys, neurologue au CHU de Liège, et connu pour ses travaux sur la neurologie de la conscience et le coma, il s’agit là d’un "travail extraordinaire qui, comme chaque publication, va un peu repousser les frontières. Ici, c’est une technique invasive : on va vraiment faire un petit trou dans le crâne, mettre des électrodes à l’intérieur, ce qui donne un très bon signal et qui permet aux ordinateurs de décoder cela. L’idée n’est pas nouvelle. D’ailleurs, au CHU et à l’Université de Liège, on le fait maintenant depuis 20 ans – c’est ce qu’on appelle les 'interfaces cerveau-ordinateur' -, de manière non invasive, c’est-à-dire qu’on va mettre les électrodes sur le cuir chevelu et essayer d’aider des patients."

Steven Laureys parle néanmoins dans le cas présent d’une étape importante et originale. Mais pourrait-elle aider d’autres patients, au-delà du participant à l’étude ? "Le défi, il est là, maintenant", réagit Steven Laureys. "On a une publication sur un patient. Qu’est-ce qu’on fait avec ça ? Comment aider ces patients qui sont à la maison, dans des centres, parfois un peu négligés ? Comment ceux-ci vont-ils pouvoir avoir accès à ces technologies ? Il faut avoir une petite armée d’ingénieurs." Ceci nécessite des partenaires industriels.

Aujourd’hui, la sclérose latérale amyotrophique progresse dans le monde. Selon les estimations, plus de 300.000 personnes devraient souffrir de cette maladie d’ici 2040. La Fondation "Mind Care", cofondée par le Dr Steven Laureys avec la Fondation Roi Baudouin, tente d’aider ces patients, tout comme ceux qui souffrent d’un traumatisme crânien léger ou sévère et de promouvoir la recherche. Le Wyss Center à Genève travaille également au développement technologique d’interfaces cerveau-ordinateur pour permettre la communication avec les personnes "enfermées" à la suite de la sclérose latérale amyotrophique, en collaboration avec l’Université d’Utrecht.

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