Ce dimanche 30 mai marque la journée mondiale de la sclérose en plaques. Cette maladie auto-immune, qui est la plus fréquente, s’attaque au système nerveux central (le cerveau et la moelle épinière) et peut réduire l’espérance de vie des patients.
Dans la grande majorité des cas, il s’agira au départ de manifestations visuelles avec une gêne au niveau d’un œil puis une vision perturbée, des perturbations sur la perception des objets ou encore des difficultés à marcher. Souvent méconnue, elle est pourtant fréquente avec 150 personnes touchées pour 100.000, ce qui correspond à peu près à 15.000 personnes en Belgique.
La maladie et les traitements actuels
Dans sa forme habituelle, la sclérose en plaques va toucher les sujets entre 20 et 40 ans majoritairement, mais cela n’exclut pas des formes de la maladie chez les personnes plus jeunes ou plus âgées.
La sclérose en plaques a encore une très mauvaise réputation, nous explique le professeur Dominique Dive, chef de clinique au CHU de Liège qui traite cette maladie depuis plus de vingt ans. "C’est vrai qu’en dehors de tout traitement, l’histoire naturelle de la maladie est assez mauvaise avec un handicap fonctionnel important qui généralement survenait après 15 à 20 ans d’évolution".
L’image mauvaise de la maladie est en train de se fragmenter
Mais ce spécialiste précise "ce n’est plus le cas aujourd’hui". Il y a eu de nombreux progrès sur le plan des traitements ces 20 dernières années. Plusieurs médicaments sont actuellement disponibles. "L’instauration précoce d’un traitement efficace est vraiment déterminant au niveau de l’évolution ultérieure. Et donc l’image mauvaise de la maladie est en train de se fragmenter et on a de moins en moins de patients qui accumulent du handicap au cours des années". Le professeur Dominique Dive, précise que cela reste de la médecine et n’atteint jamais la perfection, mais les traitements actuels permettent de modifier significativement l’évolution de la maladie.
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Le droit à l’oubli
"Aujourd’hui, vous avez peut-être un collègue qui a une sclérose en plaques et vous n’en savez rien du tout, parce qu’il est traité et que sa situation se stabilise bien", explique le professeur Dominique Dive.
Outre les difficultés liées à la maladie, les personnes atteintes de sclérose en plaques sont souvent pénalisées par les assurances lorsqu’elles veulent acheter un bien immobilier, par exemple.
C’est d’ailleurs ce que dénonce aujourd’hui la Ligue Belge de la Sclérose en Plaques. Son directeur, Marc Dufour, demande que les malades qui n’ont plus de symptômes pendant un certain délai puissent bénéficier de la loi de 2019 sur le Droit à l’oubli et qui s’applique déjà, sous certaines conditions, à d’autres maladies comme des cancers, hépatites, VIH ou encore mucoviscidose. "Ça reste une maladie qui ne se guérit pas, mais c’est une maladie qui se stabilise beaucoup mieux aujourd’hui par toute une série de traitements et de molécules qui permettent à chaque personne de pouvoir vivre une vie plus ou moins normale. Donc, ce qu’on demande c’est que la sclérose en plaques figure dans la liste des pathologies reconnues par la loi du droit à l’oubli et que l’on considère aussi la personne dans sa réalité médicale".
Le directeur de la Ligue Belge de la Sclérose en Plaques estime que l’on doit pouvoir mettre aussi en évidence que pour certaines personnes, la maladie n’est plus active ou est momentanément traitée et cela leur permet d’avoir une vie plus ou moins normale.
Un dossier en ce sens a été introduit auprès du KCE, le centre d’expertise en matière de soins de santé.
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