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Le syndrome de fatigue chronique : une maladie invisible et incomprise

Les patients atteints de fatigue chronique sont véritablement handicapés dans leur quotidien
29 oct. 2020 à 16:053 min
Par Sarah Heinderyckx

Le syndrome de fatigue chronique est une maladie invisible. Les patients qui en sont atteints n’ont pas "l’air" d’aller mal, mais ils souffrent d’une fatigue anormale et prolongée, qui ne diminue pas au repos et affecte sérieusement leur quotidien. Parmi les symptômes typiques, il y a le malaise après l’effort : après une activité physique ou mentale, le patient ressent un impact plus lourd que la normale, il souffre souvent de manifestations typiques de la grippe et a besoin d’un très long temps de récupération.

Une fatigue constante, une difficulté au quotidien

Fanny Mariash est atteinte de ce syndrome depuis 2012. À l’époque, cette dentiste et mère de famille épanouie contracte une maladie au niveau digestif. Mais même après sa guérison, la fatigue l’emporte. Elle a beau se reposer, elle n’arrive plus à récupérer.

"C’est une fatigue constante, décrit-elle, une difficulté au quotidien. Il y a des petits moments d’accalmie, c’est-à-dire un petit bond d’énergie qui arrive, puis tout à coup, la batterie, l’énergie, est partie. C’est très difficile parce qu’il faut un très très long temps de récupération pour retrouver un état dans lequel je peux fonctionner plus ou moins à mon rythme".

Parcours du combattant

La maladie toucherait des dizaines de milliers de personnes en Belgique. Aux États-Unis, on évoque 0,4% de la population qui souffre du syndrome de fatigue chronique. Mais le diagnostic est souvent long et difficile à établir.

"On m’a envoyée voir entre autres un interniste, un rhumatologue, raconte Fanny. On m’a fait des examens pour voir si je ne souffrais pas d’arthrose ou d’une inflammation qui pourrait justifier cette fatigue. On m’a fait des tests sanguins, une IRM, on a fait des examens de ma thyroïde… Tout ce qui pouvait donner des symptômes de fatigue".

Le diagnostic n’est finalement tombé qu’après plusieurs mois. En plus de fatigue chronique, Fanny souffre aussi de fibromyalgie, des douleurs chroniques. Si ce n’est pas automatique, ces deux maladies sont fréquemment associées.

Recommandations du Conseil supérieur de la Santé

Pour le Conseil supérieur de la Santé, il est temps de donner une meilleure visibilité à la fatigue chronique, afin de mieux la comprendre et de faire avancer la recherche.

Docteur Etienne Masquelier, chef de clinique à Saint-Luc et Mont-Godinne et expert scientifique du Conseil supérieur de la Santé, insiste notamment sur la formation des médecins.

"C’est un grand problème si les médecins en formation ne reçoivent pas d’enseignement sur ce problème-là, regrette-t-il. Si on fait des examens, on ne met pas en évidence d’anomalie biologique et à ce moment-là, il y a ce réflexe un peu ancien de chacun d’entre nous de se dire que c’est de la responsabilité du patient, c’est dans la tête, c’est de sa faute en fait. Au point où ça entraîne une réelle stigmatisation voire discrimination pour des patients qui, dans le fond, fonctionnent au ralenti. C’est vraiment un handicap lenteur".

Elle ne veut pas se lever, elle est fainéante

Une stigmatisation dont a bien souffert Fanny. "Il y a eu très peu de personnes qui ont pu comprendre, parce qu’en fait ce n’est pas compréhensible. Elle ne veut pas se lever, elle est fainéante, elle ne veut pas aller au travail, elle a une dépression, elle a un burn-out… Toutes les questions qui peuvent se poser autour de ce syndrome", nous confie-t-elle.

Mais les préjugés ne se sont pas arrêtés là. Pendant 8 ans, Fanny a dû se battre contre son assureur pour faire reconnaître sa maladie. Soutenue par son mari, elle est allée jusqu’au procès qu’elle a finalement remporté début de cette année. Pour elle, les recommandations du Conseil supérieur de la santé sonnent comme une reconnaissance bienvenue.

Ce n’est plus admissible

"Ce serait extraordinaire si les personnes atteintes aujourd’hui n’avaient pas toute cette lourdeur administrative pour être reconnues et entendues, se réjouit-elle. Il y a des médecins qui n’ont pas voulu m’écouter. Ni ma douleur, ni ma souffrance au quotidien, et ça, je trouve qu’actuellement, ce n’est plus admissible".

Aujourd’hui, Fanny arrive à s’en sortir sans médicaments lourds. Les plantes, la méditation, le yoga et la biodanza, une danse qui fait ressortir le potentiel humain, l’aident à apprivoiser les lourds symptômes de la maladie. Elle veut aujourd’hui être porteuse d’espoir. Avec son mari, elle vient de lancer une grande plateforme francophone dédiée aux hypersensibles où des pages spécifiques seront dédiées aux personnes atteintes de fatigue chronique ou de fibromyalgie : www.plussensible.com.

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