Santé & Bien-être

L’endométriose, une maladie insidieuse et difficile à diagnostiquer

Le gynécologue Maxime Fastrez, invité de la Première.

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19 avr. 2022 à 07:34 - mise à jour 19 avr. 2022 à 08:30Temps de lecture5 min
Par Alain Lechien avec Sophie Brems

L’endométriose est une maladie où les tissus qui tapissent normalement l’utérus se développent en dehors de celui-ci. Une femme sur dix en souffre. Pourtant, cette maladie aux symptômes variés n’est pas ou peu connue. Le diagnostic est souvent tardif, le monde médical mal formé. C’est pourquoi, ce mardi, l’endométriose est au centre de discussions politiques au Parlement wallon afin de mettre en lumière cette maladie.

"Honteux"

Interrogé sur La Première, Maxime Fastrez, gynécologue et directeur de la clinique de l’endométriose à l’hôpital Érasme, explique que cette pathologie "est probablement honteuse pour un certain nombre de praticiens et de femmes qui en souffrent. C’est en partie dû au fait qu’on touche à quelque chose qui est en même temps extrêmement normal, comme les règles qui restent quand même dans notre société, malgré le fait qu’on soit en 2022, un tabou pour un certain nombre de femmes, et en particulier les douleurs qui accompagnent ces règles dans cette pathologie".

"Le symptôme principal, mais qui n’est pas le seul, sont les règles douloureuses. Les règles douloureuses sont encore trop souvent considérées par de nombreux praticiens comme quelque chose de normal, ce qui est évidemment le cas chez un certain nombre de femmes. Quand on a ses règles et qu’on prend un Ibuprofène (anti-inflammatoire, ndlr) et qu’on peut fonctionner et qu’on n’en entend plus parler, il n’y a pas de raison de s’inquiéter ni de penser à l’endométriose. Par contre, quand ces douleurs qui accompagnent les règles deviennent invalidantes, ont un impact sur la vie scolaire ou la vie professionnelle, la vie sociale, la vie intime, évidemment, il est temps de se préoccuper de quelque chose et c’est quelque chose qui, malheureusement, tarde à être investigué, souvent chez ces patientes, parce qu’elles tardent à consulter, mais aussi parce qu’elles ne sont pas toujours prises au sérieux".

Maladie multiple

Selon lui, lorsqu’on "parle de douleurs de règles, on entend trop souvent dire 'c’est normal d’avoir mal, madame'. Ces femmes s’entendent souvent dire ça par leur médecin, par leur entourage. Donc, évidemment, elles tardent à consulter. Et ensuite, il faut que cette plainte soit prise au sérieux par le praticien lorsque les patientes poussent la porte d’un cabinet médical. Je pense que c’est une maladie dont on parle peu dans la société en général et dans le monde médical, en tout cas pas assez à mon goût".

Selon l’OMS, elle touche à la santé globale, c’est-à-dire que c’est une maladie à la fois physique, psychologique et sociale. "Les règles qui sont douloureuses ou bien les problèmes de douleur qui ne sont pas liés aux règles, ou bien les problèmes de fertilité qui sont un autre problème associé à l’endométriose évidemment touchent à la santé physique. Bien évidemment, ça finit quand ces douleurs sont chroniques et surtout lorsqu’elles ne sont pas prises en charge, ça finit par avoir un impact sur la qualité de vie et sur le mental de ces femmes. Et enfin, pour un certain nombre d’entre elles, ça a un impact sur leur vie scolaire, sur leur vie professionnelle. Il y a un certain nombre de ces patientes qui souffrent d’absentéisme à l’école, à l’université, au travail. Et l’absentéisme n’est pas toujours compris par leur entourage professionnel et/ou scolaire. Et ce sont des douleurs qui ne sont pas faciles à expliquer."

Pour prendre une image extrêmement simple, si vous expliquez à votre employeur que vous vous êtes cassé le bras, que vous avez dû être opérée et que vous êtes dans le plâtre, dans l’incapacité de venir travailler, tout le monde comprend. Mais les femmes qui doivent dire 'j’ai mal au ventre et je reste clouée au lit et je suis incapable de fonctionner pendant deux jours à cause de mes règles', c’est beaucoup plus abstrait et beaucoup plus difficile à comprendre pour un certain nombre d’employeurs, de professeurs et de directeurs d’école".

Communiquer sur l’endométriose

Par ailleurs, au niveau médical, cette maladie est trop peu souvent diagnostiquée. Elle "est extrêmement insidieuse. Elle peut être asymptomatique dans un certain nombre de cas, on ne la diagnostique pas et ce n’est pas grave si elle est symptomatique, si elle ne cause ni douleur ni infertilité. Il y a un certain nombre de femmes chez qui on découvre l’endométriose, par hasard. Une des raisons qui fait que le diagnostic est difficile est que lorsqu’une patiente se plaint et qu’on a à notre disposition un certain nombre d’examens complémentaires qui démontrent des lésions d’endométriose, dans ce cas-là, c’est très facile."

"Mais il y a aussi un certain nombre de situations où il faut aller jusqu’à la chirurgie pour diagnostiquer cette pathologie et éventuellement la traiter. Parce qu’aucun examen complémentaire, en particulier aucun examen ni clinique ni radiologique, ne permet de démontrer des lésions. Et donc un certain nombre de praticiens hésitent à aller jusqu’à la chirurgie diagnostique parce que tout simplement, c’est invasif et cela un coût, bien sûr pour la patiente, pour la société. Et on freine des quatre fers avant d’avoir recours à cette chirurgie diagnostique".

Le médecin poursuit : "C’est une pathologie qui se soigne très bien dans un certain nombre de cas, un peu moins bien dans des cas beaucoup plus sévères. Ça se soigne premièrement par des traitements médicamenteux. Le principe de cette maladie, c’est qu’elle est stimulée par les règles. Et donc mettre les règles au repos par la prise d’une pilule contraceptive est le traitement de première ligne, associé bien sûr à tous les médicaments antidouleur et les anti-inflammatoires, en particulier chez les patientes qui souffrent de douleurs. Ça, c’est pour le traitement médical très grossier. Et puis, lorsque ces traitements médicaux ne suffisent pas à soulager ces patientes, il faut aller jusqu’à la chirurgie, qui est une chirurgie qui est bien standardisée pour les formes les plus courantes, un peu plus compliquées pour les formes les plus sévères, et qui vise à détruire un maximum de ces lésions d’endomètres qui sont à l’extérieur de l’utérus".

"Il existe une certaine proportion de patientes qui ont dans leurs antécédents familiaux, c’est-à-dire des mamans, des tantes, des sœurs qui ont de l’endométriose. Donc il existe une certaine hérédité. Ce qui ne veut pas dire que toute patiente qui a de l’endométriose va transmettre à ses enfants. Le gène n’est d’ailleurs pas encore identifié, ou les gènes probablement. Mais c’est une question qui est très importante", dit encore le gynécologue.

L’association de patients "Toi mon endo" réalise une campagne, "qui est financée par la Fédération Wallonie-Bruxelles, qui sensibilise les jeunes filles dans les écoles secondaires. Je pense que ce n’est que le début d’un grand projet qui devrait voir le jour, j’espère, soutenu par nos politiques de sensibilisation. Un deuxième volet serait le soutien des traitements de la recherche dans une mesure beaucoup plus importante que ce qui est actuellement le cas", conclut-il.

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