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"L’enfant du double espoir": un documentaire sensible sur le combat pour la vie

L’enfant du double espoir
09 mai 2022 à 04:17 - mise à jour 09 mai 2022 à 05:30Temps de lecture3 min
Par FG

Durant plus d’un an, le réalisateur Arnaud Xainte a suivi une famille en souffrance : le cadet de charlotte et Olivier, César, 5 ans, est atteint d’une maladie génétique rare : l’anémie de Fanconi.

Seul moyen pour le sauver d’une mort précoce certaine, une greffe de moelle osseuse compatible qui pourrait lui être donnée par un prélèvement de cellules souches du cordon ombilical d’un nouveau bébé. Un combat à la fois scientifique, politique, sociétal, mais surtout humain.

On parle "d’enfant du double espoir", plutôt que, de façon indélicate, de "bébé médicament", car il s’agit d’un bébé conçu in vitro avec une sélection d’embryons.

Cela permet d’avoir un enfant en bonne santé, sans maladie génétique, mais aussi compatible avec celui qu’il faut sauver, ici le petit César. La chance a cruellement manqué à ce couple dont chacun a transmis à son enfant un gène défectueux.

Et le résultat, c’est que César souffre de l’anémie de Fanconi, cette maladie génétique rare et dégénérative qui provoque la chute des globules et des plaquettes dans le sang. Le diagnostic, tel un séisme, est tombé en mars 2016 lorsque César avait 18 mois.

Au quotidien, elle entraîne une grande fatigue, des hématomes sur le corps et, à terme, une série de cancers l’empêchant d’atteindre l’âge adulte. Pour le sauver, il a besoin d’une greffe de moelle osseuse. César a un grand frère, Elliott, mais celui-ci n’est pas compatible. Et la chance de trouver un donneur dans le monde est d’une sur un million. Alors pour espérer allonger son espérance de vie, il reste la solution de concevoir un 3e enfant, "sur mesure", pour greffer César avec les cellules souches du cordon ombilical.

L'enfant du double espoir

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Un long et pénible combat

Charlotte et Olivier, qui avaient depuis toujours l’envie de fonder une famille nombreuse, décident alors de faire un 3e enfant. L’espoir est double : agrandir la famille et sauver leur petit garçon. Cela se passera donc par fécondation in vitro avec une sélection d’un embryon sain.

Mais au moment du tournage, c’est encore interdit en France, on leur conseille de venir jusque chez nous, en Belgique. Ici, la législation y est plus souple et permet de faire jusqu’à sept essais. Les deux premiers sont un échec, car le bébé doit être à la fois non-porteur de la maladie ET compatible. Le troisième essai sera le bon le 23 décembre 2018. Et en septembre 2019, Charlotte donne naissance à un Marceau en pleine santé et dont le sang du cordon ombilical est immédiatement congelé dans l’attente d’une future greffe.

Lorsqu’arrive le moment de la greffe, c’est une phase très éprouvante pour le petit garçon car il faut passer par une chimiothérapie pour limiter les risques de rejet. Mais c’est également fort culpabilisant et déchirant pour ses parents qui le voient souffrir. Il n’empêche que 5 semaines plus tard, César a retrouvé la forme, pas de rejet de greffe à l’horizon, il peut enfin rentrer à la maison et retrouver ses frères.

Amener une solution thérapeutique à un frère ou une sœur gravement malade pose question. Certains y voient une entrave à la vie, considérée comme une fin et non un moyen, d’autres pensent que ce sera un poids trop lourd à porter pour ce nouvel enfant. En France, jusqu’à il y a peu, c’était une procédure interdite pour raison éthique. La controverse a eu lieu aussi et durant de nombreuses années en Grande-Bretagne.

Le Dr Mohamed Taranissi témoin clé dans ce film, et à l’origine du premier bébé médicament européen, pose cette question cruciale : "Si c’était votre enfant et que vous deviez l’accompagner toutes les semaines à l’hôpital et si vous aviez la possibilité d’un tel traitement, vous ne le feriez ou pas ?"

Aujourd’hui, grâce à son petit frère Marceau, César vit bien et a vu son espérance de vie rallongée d’au moins 35 ans. Et peut-être au-delà au vu des prédictions des progrès de la science.

Ne manquez pas L’enfant du double espoir sur La Trois ce lundi 9 mai à 20h30, et en replay sur Auvio.

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