On les appelle " les enfants de la Lune ". Ils souffrent d'une maladie orpheline très rare qui les rend hypersensibles aux rayons du soleil et les oblige à porter en permanence une protection quand il fait jour. Toutes leurs activités sont adaptées pour éviter à tout prix la lumière du jour. A Namur, un camp de vacances leur est spécialement dédié en ce moment. Un parc d’attraction a même été ouvert la nuit, rien que pour eux.
Sous ses vêtements épais et son casque de protection, Sofiane nous montre un appareil qui lui permet de mesurer l’indice UV du lieu intérieur ou extérieur où il se trouve. S'il est trop élevé et que les rayons du soleil atteignent sa peau, ils pourraient provoquer un cancer et des lésions irréversibles.
Un camp de vacances avec un programme adapté
Cette semaine ces jeunes participent à ce camp organisé par les associations belges et françaises des " enfants de Lune ". Le programme est adapté à leur maladie.
Les voilà dans les souterrains de la Citadelle de Namur. Là, plus besoin de protection. " Quand on enlève notre casque, on se sent libérés, on se sent comme les autres ", nous dit Sofiane.
Direction ensuite le parc d’attraction reine Fabiola qui exceptionnellement a ouvert ses portes en fin de journée, rien que pour eux. Si le soleil ne brille plus, il est toujours là. Il faut donc garder le casque quelques minutes avant que le soir tombe.
Une bulle d’oxygène pour les familles
Durant ce séjour, les familles peuvent échanger sur leur quotidien et la vigilance de chaque instant dont elles doivent faire preuve. Une bulle d'oxygène qui les aide à se sentir moins seules. "ça nous permet de parler, de nous donner des petites astuces, d'échanger des infos sur les lieux où on peut aller en vacances ou emmener nos enfants jouer. On communique sur tous les aspects du quotidien qui sont parfois compliqués", explique l'une des mamans.
Si toutes ces activités rapprochent, elles permettent aussi de faire connaitre cette maladie rare. "C'est un peu comme une intolérance aux UV. En principe, on peut réparer la peau à 90%, mais dans ce cas-ci, les enfants ne peuvent la réparer en moyenne qu'à 10%. Leur ADN est défaillant et ne permet pas de réparer ces lésions, ce qui peut entrainer un cancer de la peau", explique Sébastien Collignon, le vice-président de l'association "Ensemble pour Lola et les enfants de la Lune".
On compte aujourd'hui, une dizaine de cas en Belgique et une centaine en France.
