"Plus que trois mois à vivre", à domicile. Repenser les critères et les outils pour financer les soins palliatifs

Le système de financement fédéral actuel de l’INAMI pour les patients qui souhaitent mourir à la maison est essentiellement limité aux patients dont l’espérance de vie est estimée à 3 mois maximum.

Or, la loi de 2002 relative aux soins palliatifs définit le patient palliatif comme "tout patient qui se trouve à un stade avancé ou terminal d’une maladie grave, évolutive et mettant en péril le pronostic vital, et ce quelle que soit son espérance de vie". La loi ne prévoit donc pas de terme. On voit tout de suite la contradiction, et la difficulté aussi, pour le médecin, d’évaluer l’espérance de vie restante, sur la base d’une question "surprise" du type "Seriez-vous surpris si le patient décédait dans les 12 mois" ?

En Belgique, il existe un outil officiel, une grille d’évaluation pour identifier les patients palliatifs. Il existe un deuxième outil pour distinguer les différents niveaux de besoin, mais d’après le KCE, ce questionnaire ne convient pas bien pour faire correspondre les aides financières prévues par l’INAMi aux besoins. C’est la raison pour laquelle la Cellule fédérale d’Évaluation des Soins palliatifs et les autorités fédérales ont demandé au KCE de réfléchir à l’outil idéal.

Malheureusement, même après avoir consulté les représentants des patients, des pouvoirs publics et des professionnels du secteur, après avoir comparé ce qui existait en Belgique à ce qui est prévu à l’étranger, le KCE n’a pas pu identifier l’outil rêvé qui serait à la fois facile à utiliser, basé sur des preuves scientifiques, souple et rapide à mettre en œuvre.

Le KCE a donc simplement élaboré des pistes : lier les besoins des patients en soins palliatifs à ceux des proches et de l’équipe soignante qui les accompagnent (c’est un tout) ; maintenir ou étendre les aides actuellement proposées par l’INAMI ; et, pour évaluer adéquatement quel patient correspond ou non à la situation de soins palliatifs – ce qui est un travail complexe - les soignants devraient bénéficier d’un outil plus efficace, soit en adaptant ce qui existe en Belgique ou à l’étranger, soit en pensant un tout nouveau modèle. Il ne reste plus qu’à le trouver…