Les Grenades

"Think punk" : le cancer du sein au prisme du genre

© Getty Images

03 sept. 2022 à 16:39Temps de lecture11 min
Par Maria Moreno, une chronique pour Les Grenades

"Je suis un monstre qui vous parle". Paul B. Preciado s’adresse en ces mots à une assemblée de psychanalystes, au sujet de son parcours d’homme trans, des mots qui résument parfaitement mon processus de "mutante" en tant que personne touchée par un cancer du sein, un cancer du sein parmi d’autres.

C’est à partir de mon expérience et des récits intimes dont j’ai pu m’imprégner ici et là, que j’ai pu appréhender d’autres visions de la maladie, dont celle de Maëlle Sigonneau, activiste décédée d’un cancer du sein. Son parcours, qu’elle a volontairement politisé à travers le podcast "Im/patiente", m’a permis de prendre conscience de la construction des discours médicaux et scientifiques, dans le traitement du cancer du sein, qui enferment les patientes dans des rapports de pouvoir complexes, notamment liés au genre, à la classe, ou encore au statut patiente-médecin.

Je me suis donc interrogée sur l’influence du système patriarcal dans les parcours de soins des patientes, qui semblent être avant tout traitées pour une féminité menacée au détriment d’un réel accompagnement dans la maladie.

À travers la visibilisation des seins, c’est un regard bien particulier que l’on cherche à guérir, celui du "male gaze", qui est omniprésent dans les médias et dans nos représentations, qui sexualise les femmes et en fait des corps-objets.

Loading...

Sois "toujours belle" et surtout… "Tais-toi !" : le corps social

Manon Garcia et Simone de Beauvoir rappellent que le corps des femmes est un "corps social" avant même d’être un "corps vécu". Dans le cas du traitement du cancer du sein, cela passe notamment par les injonctions à la féminité à travers les soins proposés dans le cadre de la "reconstruction".

Ces injonctions s’inscrivent dans un système hétéronormatif et sexiste, qui renvoie les femmes à leur statut d’objets voués au désir des hommes. Sous couvert de "réparer" la blessure psychologique induite par une "image de soi" dégradée par la maladie et les traitements, ces injonctions sont liées à des protocoles qui objectivent les patientes et posent un cadre sécurisant et surplombant dans le chef de l’équipe soignante.

►►► Retrouvez en cliquant ici tous les articles des Grenades, le média de la RTBF qui dégoupille l’actualité d’un point de vue féministe

Le premier exemple que je souhaite questionner est celui de la congélation des ovocytes qui est proposée systématiquement aux patientes en âge de procréer, et qui doivent subir une chimiothérapie. Si cela reste un choix personnel, le fait même de sonder la patiente dans le cadre du protocole la confronte à la question de la maternité et à son "destin" de femme, en tant que corps social. Si pour certaines femmes la décision peut paraître claire, pour d’autres, en fonction de l’âge, du statut social, de la situation de couple, ou même de la culture, ce questionnement imminent peut s’avérer brutal et cristalliser toute la pression sociale qui pèse sur les femmes autour de la procréation. Le fait que la congélation des ovocytes soit automatiquement prévue dans la prise en charge des patientes est le signe que les corps des femmes sont des lieux de perpétuation de l’espèce, ce qui peut supposer un conflit intérieur pour certaines femmes.

Ensuite, la première trace visible laissée par les traitements est celle de l’opération, qu’il s’agisse d’une mastectomie radicale (ablation totale du sein) ou d’une tumorectomie (ablation partielle), l’intervention entraîne une mutilation. L’autre effet visible qui est le plus souvent associé à l’image que l’on se fait de la maladie est l’alopécie (perte des cheveux, des poils et des sourcils) causée par la chimiothérapie. Qu’il s’agisse de la mastectomie ou de l’alopécie, c’est l’atteinte à la féminité qui traverse les discours autour de la maladie, avec tout ce que les seins recouvrent comme fonction sociale, qu’elle soit de l’ordre de la sexualisation ou de la maternité.

Mais fondamentalement, il s’agit d’abord d’une atteinte à l’intégrité physique. Les récits intimes du réveil postopératoire révèlent cette dichotomie entre les discours et le vécu. Loin de ce moment qu’elles avaient fantasmé où elles s’effondraient en découvrant une part de leur féminité à tout jamais amputée, pour beaucoup de patientes, c’est un moment de soulagement : le mal est extirpé. Mais cette image de femme "amoindrie" renvoyée par le personnel soignant et l’entourage prend le pas, laissant place au regard dominant et essentialisant.

Alors, les patientes découvrent une profession qui leur était, pour la plupart, inconnue jusque-là : l’infirmière esthéticienne. À peine remises des douleurs lancinantes, découvrant les sensations fantômes d’un membre amputé, et traînant avec elles les drains incrustés dans la peau, elles ont affaire à une experte esthéticienne oncologique qui vient expliquer comment placer une prothèse qui viendra combler le vide laissé par l’ablation. Cette intrusion fait partie du protocole, et pourtant, les patientes n’ont pas été consultées préalablement.

Prises dans cette course à la féminité retrouvée, la plupart des patientes n’ont pas le temps de se poser de questions. Mais cette étape questionne à tout le moins le but de ce genre de "soins". Prothèses, bonnets, perruques aident à rester "toujours belles" comme le rappellent les nombreuses campagnes marketing, qui arborent les teintes roses de l’éternel féminin.

Enfin, quant aux traces moins visibles, la liste est longue et non exhaustive. Dans le cas des cancers du sein hormonodépendants, on peut citer les effets secondaires de l’hormonothérapie qui sont proches des effets de la ménopause (chez les plus jeunes patientes, on parle d’ailleurs de "ménopause artificielle") : arrêt des menstruations, sécheresse vaginale, perte de libido, prise de poids, fatigue, dépression, perte de concentration, douleurs articulaires…

Cette image de femme "amoindrie" renvoyée par le personnel soignant et l’entourage prend le pas, laissant place au regard dominant et essentialisant.

Pourtant, Maëlle Sigonneau attirait l’attention sur un chiffre interpellant : une femme sur six déclare ne pas suivre, ou mal, son traitement alors qu’il est administré après les traitements curatifs pour éviter la récidive et qu’il pourrait leur "sauver la vie". Ces chiffres, qui ne reflètent que la face déclarée, posent à nouveau la question du poids des injonctions patriarcales, qui amène certaines femmes à préserver leur capacité à procréer, leur silhouette ou leur disponibilité sexuelle, plutôt que leur vie.

Dès lors, n’est-il pas paradoxal, comme le faisait remarquer Maëlle Sigonneau, que les patientes qui subissent tous ces traitements lourds dans l’espoir de vivre longtemps, et donc de vieillir, se plient à l’absurdité des injonctions à la jeunesse et à la beauté. Mais les injonctions sont puissantes et préexistent à la maladie. Elles visent un idéal inatteignable ont la force de faire taire et de lisser les aspérités de leur monstruosité.

Loading...

Le monstre en transition : le corps vécu

Mais à idéaliser ce corps social, laisse-t-on vraiment l’opportunité aux patientes de s’approprier leur "corps vécu", une question qui est tue et qui n’a pas forcément bonne presse dans une vision hétéronormative de la maladie.

Pourtant, il s’y joue un vrai enjeu de prise de pouvoir. La philosophe Nathalie Grandjean parle de passage d’une vision des corps assujettis par la norme à une vision où les corps deviennent des lieux de résistance et se travaillent comme "projet de soi". Alors même que les patientes sont fragilisées, elles sont enjointes à faire figure de "super en tout" : rester femme, épouse, mère, amie… Mais les témoignages de patientes qui "se font larguer" par leur partenaire abondent. Après avoir docilement suivi tous les conseils esthétiques (application des produits cosmétiques, port des prothèses, des perruques, des bonnets, opération de reconstruction mammaire), mais aussi de bien-être pour gérer le stress (cours de yoga, de sophrologie, etc.), une grande majorité de femmes en couple hétérosexuel, sont confrontées à un partenaire qui n’a pas "les épaules" pour affronter cette figure hybride qui se révèle désormais face à lui.

Cette hybridation est plus que jamais visible après un cancer du sein, où la science et les technologies sont mises à profit pour reconstruire un corps meurtri et recouvrer l’image que l’on se fait de la "nature femme". Dans la traversée de la maladie, il est alors possible d’entrevoir l’architecture complexe derrière cette catégorie que l’on nomme "femme".

La plupart d’entre elles vont s’acharner à poursuivre cet idéal tout en n’y parvenant jamais, mais d’autres vont percevoir l’opportunité d’un ailleurs non-défini. En transitionnant vers cet ailleurs, il devient possible d’interagir hors du cadre. Les injonctions se transforment alors en virtualités et ne s’énoncent plus en termes de soumission, mais en termes de "résistance". Même s’il semble difficilement possible de s’extraire totalement des normes, cette hybridité qui est la nôtre est en perpétuel mouvement, que ce soit dans la matérialité de nos corps (prothèses, appareils auditifs, lunettes, etc.) ou dans la manière dont nous nous définissons. Mais dans le cas du cancer du sein, les corps perçus comme meurtris sont renvoyés à leurs dysfonctions sociales.

Prendre conscience de cela, c’est mesurer l’opportunité d’une prise de pouvoir dans l’action que le sujet décide de mener en tant qu’être politique et de sa capacité à agir sur le monde et les représentations.

Politisation de l’intime

Cette prise de pouvoir intervient dans le sillon du néolibéralisme qui fait reposer la responsabilité de la maladie sur l’individu. Les discours scientifiques et médicaux, dans une sorte de négociation sociale autour de la maladie et du pathologique, responsabilisent, voire culpabilisent les patientes, du fait qu’il n’y a pas de vraie politique de santé publique et environnementale assumée derrière.

Alors même que les patientes sont fragilisées, elles sont enjointes à faire figure de "super en tout" : rester femme, épouse, mère, amie… Mais les témoignages de patientes qui "se font larguer" par leur partenaire abondent.

En faisant reposer la responsabilité sur la patiente, la maladie est dépolitisée et la responsabilité collective est occultée. Maëlle Sigonneau insistait sur le fait que le cancer devrait être traité comme une "épidémie". L’anthropologue Mounia El Kotni insiste sur le fait que placer le cancer dans le champ langagier de l’épidémie permet aussi de montrer l’urgence qu’il y a à agir et d’en faire un sujet politique plutôt qu’une tragédie individuelle.

Cette urgence collective peut alors avoir pour effet de dégager des moyens rapidement et de permettre que des alliances se créent entre les patient·es et le corps médical. Mais politiser la maladie c’est aussi l’amener sur un terrain militant. La sociologue Marie Menoret distingue trois types de militantismes autour du cancer du sein : celui qui priorise la recherche biomédicale et le dépistage, comme les campagnes "Octobre rose", et qui est largement soutenu par les entreprises cosmétiques ; celui qui s’inspire de la lutte contre le sida et milite pour un accès aux soins pour toutes les patientes ; et enfin, un "activisme anticancer" centré sur la question de la santé environnementale.

Celui qui nous est le plus familier, car le plus visibilisé, est le premier. Or, il y a lieu de questionner son prétendu caractère "militant". En effet, ces campagnes de sensibilisation au dépistage profitent aux entreprises de technologies médicales, aux industries pharmaceutiques, mais également à l’industrie cosmétique. Ces dernières entretiennent les injonctions sexistes et induisent une concurrence dans le marché du rose bonbon, mais aussi entre les patientes.

Le problème de la santé environnementale est ainsi occulté au profit du capitalisme. Et encore faut-il se poser la question de l’utilisation des fonds collectés pour la recherche dans ce genre de campagne, qu’il s’agisse d’acheter des produits ou de courir 3, 5 ou 10 km pour la recherche, quels sont les projets de recherches financés ? Et les fonds récoltés par ces campagnes n’étant pas suffisants, avec l’appui de quels capitaux ? Les mêmes industries qui contribuent à alimenter les problèmes structurels ?

Loading...

Dans le cas du cancer, force est de constater que la recherche a encore bien du chemin à faire dans la compréhension de l’incidence des facteurs environnementaux dans le développement de certaines tumeurs. Alors, pour faire entendre la parole des personnes concernées jusqu’aux plus hautes sphères politiques de manière collective, Maëlle Sigonneau revendiquait la nécessité d’en faire un combat féministe.

À la manière de l’activisme déployé par "Act up" dans les débuts du sida, elle proposait de rassembler autant les personnes directement concernées par la maladie, que celles qui ne le sont pas, ou le sont indirectement. Pour sortir du silence qui pèse sur les patientes et du prisme individualiste qui les divise, il faut pouvoir créer des liens, des ramifications. Comme Maëlle Sigonneau, d’autres voix se sont fait entendre qui permettent de penser également la maladie de manière intersectionnelle et incarnée, et de mettre au jour d’autres dimensions politiques qui sont invisibilisées par les discours dominants.

La politisation de l’intime remet en question les protocoles du cancer du sein qui ne tiennent pas compte d’autres réalités. Pour certaines patientes, la reconstruction de l’image de soi ne passe pas forcément par la reconstruction mammaire en volume, mais elles optent plutôt pour une reconstruction à plat ou revendiquent une asymétrie visible, sans port de prothèse.

À travers la visibilisation des seins, c’est un regard bien particulier que l’on cherche à guérir, celui du "male gaze", qui est omniprésent dans les médias et dans nos représentations, qui sexualise les femmes et en fait des corps-objets. Et puis, il y a ces corps qui ne comptent pas, ceux qui sont absents des campagnes de sensibilisation qui renforcent les stéréotypes : les femmes racisées, les femmes précaires, les femmes marginalisées.

Politiser d’un point de vue intersectionnel, c’est rappeler que toutes les femmes ne sont pas égales face aux traitements, sans compter que, bien que cela reste très rare, le cancer du sein peut aussi toucher les hommes et qu’il est important de communiquer sur une maladie qui pourrait aussi les concerner directement.

En l’absence de prise de conscience structurelle et d’un accompagnement adapté aux besoins des patientes, le féminisme apparaît comme un levier pour incarner la maladie et se défaire des attentes et discours parasites.

Et contrairement aux discours de développement personnel qui enjoignent encore les patientes à atteindre des sommets d’exemplarités, il s’agit de se débarrasser de ce qui n’est pas soi car, comme le soulignait justement Maëlle Sigonneau "être malade est épuisant, mais être radicalement soi est reposant".

►►► Pour recevoir les informations des Grenades via notre newsletter, n’hésitez pas à vous inscrire ici

Pour aller vers une société qui soit plus attentive à ces besoins, encore faut-il donner les moyens aux corps médical et scientifique d’atteindre leurs objectifs, qui sont les mêmes que ceux des malades (soigner et guérir), sans qu’ils ne soient "pollués" par les lobbys du profit, ou délaissés par le politique qui se déresponsabilise.

Il suffit d’écouter les récits intimes qui tissent des toiles invisibles. Que ce soit dans les confidences d’une salle d’attente, dans un cabinet médical, dans un repas convivial, sur le lieu de travail, ces "corps vécus" se racontent et transmettent une forme de savoir collectif. Et c’est parce qu’il importe de cultiver l’ici et maintenant, pour qu’il puisse agir et faire son chemin, qu’il faut rendre la parole au monstre.

Diplômée en langue et littérature française à la Sorbonne Nouvelle, Paris III, Maria Moreno suit actuellement en Belgique le master interuniversitaire de spécialisation en études de genre. Elle travaille en même temps à l’Académie de recherche et d’enseignement supérieur (ARES) et y est notamment référente pour les thématiques liées au genre. En 2017, on lui a dépisté un cancer du sein, à l’âge de 37 ans.

Si vous souhaitez contacter l’équipe des Grenades, vous pouvez envoyer un mail à lesgrenades@rtbf.be

Les Grenades-RTBF est un projet soutenu par la Fédération Wallonie-Bruxelles qui propose des contenus d’actualité sous un prisme genre et féministe. Le projet a pour ambition de donner plus de voix aux femmes, sous-représentées dans les médias.

Sur le même sujet

Cancer du sein : quelles sont les avancées ? Pourquoi faut-il continuer à investir dans la recherche ?

Belgique

Cancer du sein: "On ne guérit toujours pas du cancer métastatique, la recherche est la meilleure réponse à ce terrible fléau"

Santé & Bien-être

Articles recommandés pour vous